Dit zal vast een lang verhaal worden denk ik. Gisteren had ik ein-de-lijk een afspraak met mijn behandelaar C., samen met een andere behandelaar, H., die ook bij twee eerdere gesprekken heeft gezeten. Blijkbaar was het een afspraak om de sociale angstgroep te evalueren, na mijn therapieloze periode. Ik dacht dat het ‘gewoon’ een afspraak was, om verschillende dingen te bespreken. Uiteindelijk werd dat laatste het ook, en hebben we het over de angstgroep vrijwel niet gehad. Gelukkig, want ze hadden maar een half uurtje tijd voor me, en ik had een heel lijstje met dingen die ik wilde bespreken.
Om het even wat helderder te maken: met mijn psycholoog C. voel ik geen klik. Ik geloof niet dat ze ook maar iéts van mijn problemen begrijpt, laat staan dat ze zinnige oplossingen heeft. Ik erger me meestal bij elke afspraak aan haar. Die afspraken zijn dus echter normaal gesproken maar één keer in de maand ofzo. Met psych H. voel ik een betere klik. Zij is heel erg to the point en behulpzaam en assertief. Maarja, H. is mijn behandelaar niet, en zit er dus heel soms bij, alleen maar om C. te helpen en mijn ‘casus’ samen te bekijken.
Het gesprek gisteren was totaal niet wat ik verwacht had. H. vond het goed dat ik een lijstje bij me had, en vroeg me gewoon van start te gaan. Ik begon voor de goede orde eerst toch even over de angstgroep, omdat C. dat meteen zei “we zijn hier voor de evaluatie van de sociale angstgroep he.” Ik vertelde allereerst dat het de afgelopen maanden echt een stuk slechter met me gaat. Dat ik een paar weken geleden de crisisdienst heb gebeld. (C.: “Ja, zoiets las ik ja.”) En ik vertelde dat het zo mis was gelopen, en dat de vrouw die me na heel veel uur toch wel terugbelde, had gezegd dat ik dit ook beter bij een volgende afspraak met C. even kon bespreken. Zodat ik voor een volgende keer wist hoe het werkte met de crisisdienst en wat ze dan konden doen. C. knikte eigenlijk alleen maar, en glimlachte haar onwetende lach waar ik áltijd de kriebels van krijg, en was verder stil; H. sprong er meteen op in. “Ja, wat staat er in je signaleringsplan dan, wat mensen op zo’n moment kunnen doen voor je?” Uh, ik zou het niet weten. Er ís ook niets wat ze kunnen doen, dat wist ik ook wel toen ik belde, maar ik wíst het gewoon niet meer.” C. ging achter de computer zitten om mijn signaleringsplan op te zoeken. En ze dacht ‘laat ik ook eens wat zinnigs proberen te zeggen’, en meldde tussendoor: “En je ging ook hyperventileren?” Dat is echt haar stokpaardje, want de afgelopen twee afspraken heb ik hyperventilatieoefeningen moeten doen om te kijken of dat hetzelfde gevoel opwekt als mijn disso’s (wat totaal niet zo is), maar C. blijft nog steeds wat in die overtuiging hangen heb ik het idee. Wat ik wel grappig vond, was dat H. en ik tegelijk zeiden: “Nee, ik/ze ging niet hyperventileren”. Volgens mij werd H. ook een beetje gek van het hyperventileren-verhaal haha, en van de alleen maar niet-zinnige opmerkingen die uit C.’s mond rolden.
H. vroeg wat er dan zo erg was aan het hebben van een disso. “Want je lichaam gaat geen rare, ongecontroleerde dingen doen. Je weet nog steeds wat je doet en zegt. Dus wát maakt het dan zo erg?” Ja, dat kan ik nog steeds niet uitleggen en snap ik zelf ook niet. C. had inmiddels mijn signaleringsplan voor zich, en onder het kopje ‘Wat kan ik eraan doen op zo’n moment?’ stond ‘geduld hebben en afwachten tot het over gaat.’ Dat had ik toen maar gezegd, omdat er gewoon ook niks anders ís. Dus dit is het enige dat ik kán doen, hoe lang het dan ook duurt. En ik hoopte natuurlijk uiteindelijk door therapie achter een ‘echte’ oplossing te komen. Dus C. zei: “Ja, kijk, hier staat het in je signaleringsplan. Dat je geduld moet hebben. Dus je moet gewoon rustig gaan zitten en wachten tot het over is. Je moet eigenlijk een kaartje maken en altijd bij je dragen, met de tekst ‘Dit gaat weer over’ of iets dergelijks. Zodat je die tijdens een dissociatie kan lezen. Want je paniekgedachten nemen dan natuurlijk de overhand, dat je er niet meer uitkomt enzo.”
EEN KAARTJE BIJ ME DRAGEN EN DAN DIE LEZEN, EN RUSTIG GAAN ZITTEN TOT DE DISSO OVER IS?!!! ARE YOU FREAKING KIDDIN’ ME?
“Dus ik moet gewoon elke week als ik zo’n heftige disso heb, op de bank gaan zitten en afwachten?? Ik wil er gewoon van af!”
De volgorde van het gesprek weet ik niet meer precies, want de overgang die nu komt, is heel raar haha, maar goed. Waar het op neer kwam uiteindelijk:
– In de evaluatie van de sociale angstgroep die ik had met de psych van die groep, een tijdje geleden, hadden we bedacht als eindconclusie dat het goed zou zijn als ik nog cognitieve individuele therapie zou krijgen, eventueel in combinatie met in real life weer iemand die met me mee zou fietsen voor m’n fietsangst. Dit alles om mijn hoofddoel, van de fietsangst afkomen, te kunnen behalen hopelijk. Dit besprak ik dus met C. en H., al ergens in het begin van het gesprek. Zij knikten, en opeens ging alles heel snel. Ze hadden inderdaad ook zoiets bedacht, maar ze sturen me daarvoor terug naar de eerstelijns psychologische zorg. Ik krijg daar een psycholoog die zij ook kennen. Ik dacht meteen ‘maar het gaat juist zoveel slechter met me, en in de eerstelijnszorg mag je maar een beperkt aantal sessies per jaar hebben, en heb je ook eigen risico enzo, en aaahh, en kuttt, en neeeee dit meen je toch niet.’ Enzo.
Daarna kwam dus ook meteen de mededeling dat ik moet stoppen met PMT. En toen moest ik wel echt helemáál even slikken. “Maar ik zit pas kort in de groepsPMT! En ik vind het fijn en heb het gevoel dat het goed voor me is, en dan moet ik er nu alweer mee stoppen?!” “Ja, PMT is sowieso natuurlijk eindig he. En we zitten met bezuinigingen ook etc., dus als we iemand kunnen terugverwijzen naar de eerstelijnszorg, dan doen we dat. Want jouw probleem is niet (meer) zo complex dat het allemaal verschillende behandelingen en complexiteit enzo nodig heeft, dus de tweedelijns is dan niet nodig.”
Uiteindelijk kwam het erop neer dat ik volgens C. nu ‘in module 1 zit’ (geen idee wat het inhoudt. Het heeft met de tijdsspanne te maken ofzo, hoe lang je in behandeling zit), en ze wilde dat ik niet verder zou komen dan module 2. “Dus je hebt nu nog tijd in module 1, en dan nog 8 sessies van 45 minuten in module 2. Dus nou, wat zullen we zeggen. Nog een maand PMT? En dan over een maand een evaluatiegesprek met mij. Dan heb ik ook die (nieuwe) psycholoog gesproken en kunnen we even kijken hoe en wat.”
Ik dacht alleen maar: ‘wtf, module dit, module dat, 8×45 minuten, de GGZ is echt bezuinigingen en regeltjes en nummertjes aan het worden.’
– H. vroeg aan het eind met wat voor gevoel ik nu wegging, wat ik er van vond. Ik zei dat ik dus juist vond dat het zoveel slechter met me ging, en dat je dan júist nu gewoon dus wordt weggebonjourd, wegbezuinigd. Maar zo moest ik het echt niet zien, want ze sturen me niet weg, maar ik krijg nog gewoon behandeling. Maar dan in de eerstelijnszorg dus. Voor mijn angsten.
Want, en nu komt eigenlijk het belangrijkste: ze weten wat betreft mijn dissociaties niet meer wat ze nog meer kunnen doen om me te helpen. Hun kennis is eindig, en hij eindigt hier. Er is nog maar zó miniem onderzoek naar dissociaties gedaan, en we hebben bij mij al van alles geprobeerd, wat allemaal niet bleek te helpen. Dus ze kunnen me verder wat mijn dissociaties betreft niet helpen, en daarom kan ik dus niet in de tweedelijnszorg blijven, want het heeft dus geen nut. “Ja, hou zelf ook goed in de gaten via internet etc. wat er voor onderzoeken worden gedaan, of er misschien nieuwe dingen worden uitgevonden.”
“En als ik bijvoorbeeld naar het AMC ga? Hebben zij meer kennis?” Dat wist H. niet. Ik ga denk ik een second opinion sowieso bij het AMC aanvragen. Maar eerst hormoononderzoek laten doen door de huisarts. Ik heb morgenochtend een afspraak. Om met mijn vuist op tafel te slaan als het nodig is ;-).
Maar ik had ’s middags natuurlijk PMT, en iedereen was verbaasd en verbouwereerd dat ik moet stoppen ermee. De therapeut zei na afloop ook dat ik goed in de groep lig, dat je echt merkte dat ze me allemaal zullen missen, en dat ik sowieso goed in een groep beweeg. Maar tijdens PMT was ik zó vaag, ik was echt voor nog geen 20% aanwezig. Ik denk mede door het nieuws van de ochtend. Maar ik voelde wel op een gegeven moment wat woede opkomen, over al het bovenstaande. Dat ik dus met de disso’s moet blijven leven, en dat het alleen maar slechter lijkt te gaan. Dat ze me gewoon wegsturen, omdat ze het niet meer weten. En dat verbaasde me, die woede, omdat ik juist het rot vind dat ik vrijwel nooit woede voel. Dus ik vond het nu eigenlijk best fijn.
– Ik heb tijdens het gesprek met C. en H. ook om een medicatie-evaluatie gevraagd. Zij gingen uitzoeken met wie van de 2 psychiaters dat het best zou kunnen. Ik zei dat ik dus echt niet wist of ik wat had aan de sertraline. ’s Middags belde C. mij, met de mededeling dat het die-en-die psychiater zou worden, en dat diegene had gezegd dat ik vanaf nu 75 mg sertraline moet gaan slikken, totdat ik met haar de afspraak heb (over een maand). Op deze manier kunnen we namelijk zien of de sertraline enig effect heeft, of niet. Ik snap inderdaad wel dat het zo werkt. Dus vanaf vandaag slik ik 1,5 pil.
– Tot slot: over ruim een maand heb ik dus weer een afspraak met C. Dan vertelt ze over de eerstelijnszorg, hoe dat nu verder gaat, én we werken mijn signaleringsplan bij. H. stelde voor om, voor het eerst, mijn moeder een keer mee te nemen. Want misschien heeft die ook aanvullingen op het signaleringsplan, en kunnen ze haar ook nog wat handvatten geven over hoe ze met mij dan om moet gaan. Ik vind het prima, maar vooral eigenlijk zodat ze C. eens ziet. Ik weet nú al dat ze na afloop zodra we de deur uit lopen, zegt: ‘Ik snap wat je bedoelt.’
Wat een verhaal. Het gaat hartstikke slecht, en nu laten ze je vallen. Wanneer komt dat verhaal in de krant????
Ok eerst hormonaal onderzoek. En bij dat gesprek…………….ik hoop dat ik rustig kan blijven :).
Trots dat je dit allemaal deelt.
Pfoe zeg… Die C… Ik kan me goed voorstellen dat je je niet fijn voelt bij haar! Ontzettend jammer dat je H. niet als ‘echte’ behandelaar (ik weet even niet hoe ik het moet noemen, sorry!) hebt. Volgens mij zou je aan haar zo veel meer hebben.
Ik vind het enorm naar om te lezen dat je nu o.a. door bezuinigen en gebrek aan kennis over de disso’s niet verder kunt daar. Volgens mij zijn daar namelijk heel veel meer opties dan bij een eerstelijnspsycholoog. :( Ik hoop dat alles uit eindelijk in jouw “voordeel” gaat uitpakken en je toch de hulp krijgt die gaat helpen én die je verdient. Ik denk dat een second opinion een heel goed idee is!
Heel veel succes en sterkte!
Liefs, Kim
Thanks <3
Ik had ook nog op mn lijstje staan dat ik de klik met haar niet voel, maarja ik moet daar nu toch weg haha
Zo herkenbaar… Belangrijkste is dat de relatie tussen een behandelaar en de cliënt goed moet zijn, anders werkt het niet en kan het zelfs averechts werken. De relatie is dus niet goed. Probleem is dat je in de malle molen van de GGZ zit en dat kost zoveel tijd, energie, frustratie e.d. Ook de bezuinigen van rutte en vriendjes werken niet mee. Ik zou met beide vuisten op tafel gaan slaan. Uiteindelijk draait het om jou, de cliënt, en niet om de regels. Er zijn goede behandelaars, maar soms duurt het ‘even’ voor je die gevonden hebt. Ik kan verder niets anders zeggen dan: doorgaan, prik door die bureaucratie heen en eis waar je recht op hebt.
Thanks voor je reactie :). Maar dit besluit is dus al genomen en ik snap ook dat ik extra geld kost in de tweedelijns kost terwijl ze niet meer weten hoe ze me kunnen/moeten helpen. Dus dat principe snap ik wel echt
Maar aan andere kant blijft t bizar dat ze me nu ‘wegsturen’ nu t alleen maar slechter gaat.
Beste Leonie,
Ik ben de moeder van Obiozo. Zij gaf me de link naar je blog.
Ik ben al jaren actief binnen patientenorganisaties GGz.
Er bestaat een patientenorganisatie door en voor mensen met een dissociatieve stoornis, Caleidoscoop, aangesloten bij het Landelijk Platform GGz, de koepel van clienten- en familie organisaties. Misschien kun je er iets aan hebben te bellen of te mailen met Caleidoscoop. Ik ken jonge en intelligente mensen die bij die organisatie betrokken zijn. Zowel Caleidoscoop als het LPGGz zijn makkelijk vindbaar via Google of een andere browser. Wellicht kan uitwisseling van ervaringen met lotgenoten je helpen bij het vinden van voor jou passende hulpverlening.
Met vriendelijke groet en beste wensen,
Titia Feldmann
Heel erg bedankt voor deze reactie! Ik ga van de week even t rustig bekijken :)
Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik heb je blog paar keer gelezen omdat het mij verbaasd en ik het niet echt snapt. Je bent juist in de put beland en dan moet je een lijntje terug, een lijntje terug betekent dat er minder opties zijn qua hulp omdat het minder complex is/lijkt/of ze het niet meer weten….of is dat mijn gevoel? Laat je niet gek maken. Bekijk rustig je opties, kijk naar wat goed voelt voor jou en een second opinion kan iig jezelf wat meer rust geven. Stel dat die second opinion hetzelfde zegt, dan geeft dat ook iets meer ‘rust’ al is het relatief natuurlijk maar die C. heeft totaal geen klik met jou en jij niet met haar… dus logisch dat je een andere blik erop wilt. ik denk ook dat je bent overvallen door ze want ze hebben allemaal termen gebruikt zonder echt uit te leggen wat het nu betekent en het lijkt alsof dat pas over maand gebeurd dat ze dan gaan uitleggen wat ze eigenlijk bedoelen te zeggen..Pff…ik zou er ook niet tegen kunnen als het mij zou overkomen!
Nou ik zie niet zoveel opties haha. Ga van de week wel t AMC benaderen. Over die second opinion heb je namelijk gelijk ja :)
Ik kan hier zo kwaad om worden. Ik zit zelf met hetzelfde probleem: het gaat niet goed, maar ik krijg geen goede hulp. Het is zo frustrerend, slecht voor je zelfvertrouwen en je angsten. Meer dan geloven in “het komt goed” kunnen we niet. Maar dat komt het hoor, ooit. Als er weer geld is
Nou ja bij mij moet er geld naar onderzoeken voor disso’s. Dat zal nog wel even duren :(
Maar vind t wel zó raar en slecht dat t bij hele GGZ zo slecht en chaotisch en langzaam gaat.